2016年02月18日 星期四 23:57:08

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Editor's Note | 編輯手記 2017年8月號

沒有「錢」進長照的計算機,怎麼辦?

我的好朋友,聯合報的副總編輯洪淑惠,這段時間以來,為了進行「活躍老化、『錢』進長照路」專題報導,忙得不可開交。

她和團隊採訪了許多有長照父母的上班族心聲,「長照計算機――付了父母的長照費用,那自己呢?」、「我命換你命,兩代同垮」、「賣房錢見底,老媽還沒走」,光看到些標題就讓人揪心。

 

憂傷,比深夜裡的大海還黑、還深

上期截稿最緊迫的最後,我兩位同學來雜誌社找我午餐,她們現在都不得不成為家庭主婦,一個是協助母親照顧多年老病的父親走後,一輩子依賴父親的母親自此無法獨立,開始像孩子一般容易吵鬧、黏膩;一個提到患了失智的婆婆病情,經常晚上不斷醒來重複問同樣的事,搞得全家根本無法成眠,甚至曾完全無法意識自己的行為,把糞便塗得滿屋子的牆壁。

兩位同學都曾是職場高管,原來都非常開朗樂觀、很愛搞笑的,現在是苦笑自己沒得憂鬱症但快崩潰了。她們難得放空,我擱下電腦和手機,陪她們一整個下午。一直到了晚餐時間,感受到她們必須趕回家的現實壓力,讓下午放鬆的心情瞬間收斂了,分手時,看著她們離去的背影,我心裡的憂傷,比深夜裡的大海還黑、還深…。

如果在以前( 也不多久的這一兩年吧),我可以猜得到,若淑惠報導「老人」的議題,大概會挨長官罵,因為報社仍不能免俗地總多希望俊男美女、政壇火爆、金銀珠寶的羶腥事。

只是,曾幾何時,周遭的同學和朋友討論如何照顧和陪伴父母的話題,突然就多了起來,自己的叔叔、伯伯、阿姨、大姊們不停地分享各種養老、抗老的心靈雞湯。

我們這群五、六年級生都是跟著報紙媒體成長走來的( 至於四年級前的,現在看報紙很多可能都要用放大鏡;七年級後的,則多已經是新媒體世代的黏網族),醫療、健康、長照這類「老人」話題,引起我們的共鳴是難以形容的,點閱率一定也會特別高。

淑惠辛苦地挖掘長照照顧者的難處與故事,她分享包括訪問了前行政院長張善政,政壇上張善政形象始終謙恭溫和,他非常孝順母親,但是在照顧失智老母20 年的歲月中,一樣也常撞牆,無奈、無解。張善政也因此建議,政府要鼓勵產業,要「藏技於民」,不要怕產業進入長照體系。

淑惠希望這系列報導能引起社會更多有心人的關注,更重要的,是希望能藉此催促政府重新檢討、制定這樣的政策。淑惠看到,這並非中低收入戶家庭才有的問題,即使政經地位高的家庭,有經濟能力面對這一段漫長而絕望的路,但是照顧者的難題都一樣,都是一大塊需要許多對策來補足的空缺。

 

最快速腐蝕經濟負擔的社會問題

今年六月到聖地牙哥採訪北美生技展,整個採訪旅程後,讓我至今最縈繞的一個議題也是對抗失智的長照問題,這顯然是全球燙手的痛。

英國前首相卡麥隆50 歲退下政壇後,目前矢志對抗的就是這項疾病,因為他父母親一生的老朋友,特別是其政治導師柴契爾夫人(Margaret Hilda

Thatcher),都深受失智症困擾。

卡麥隆現在是英國阿茲海默症研究機構(Alzheimer’s Research UK) 主席,他說,「我們現在面對失智症,就像80 年代面對愛滋病一樣,失智會

奪走生命、毀掉家庭,讓人心碎,這就是為什麼我們這麼堅決要對抗失智症。」

美國還有個「心智登月計畫」(Moonshot for the Mind),是甘迺迪遇刺的50 周年慶上,甘迺迪侄子Patrick J. Kennedy, 同時也是美國羅德島((Rhode Island) 州眾議院議員所推動。他指出,「腦退化性疾病將是美國社會未來最無力解決的醫療領域,因為不論醫藥開發或科學研究,目前對腦疾病的所知進展最緩慢,但它卻是最快速腐蝕經濟負擔的社會問題。」( 參見《環球生技月刊》45 期封面故事)

「最快速腐蝕經濟負擔的社會問題」已經讓淑惠聽到、看到太多民眾悲苦的故事了。但不知道,我們這些都還能在議事堂上大展腦力、進行政治交戰的政治人物和政府官員們,是否對民間焦迫的疾苦亦有所感同身受。

目前,「長期照顧保險法」還在立法階段,或許其中牽涉太多利益分配,因而各界一直爭議不休。

 

臺灣輔具大國旗幟 盼政府引領持續招展

我們這期封面報導正好是介紹臺灣的輔助產業,「輔助」也是長照生活問題中很重要的一環。

去年,我們採訪了陽明大學ICF 暨輔助科技研究中心主任李淑貞。李主任一埋頭超過15 年,把臺灣輔具相關政策、法規建置與落實推動,幾乎從零開始一線一針編織出來。也因為臺灣輔具廠商多默默耕耘,卻臥虎藏龍,李主任希望為廠商舉辦輔具展,展現臺灣輔具科技的實力,希望讓過去較少「拋頭露面」的輔具,走出來讓一般大眾認識。

就我所知,李主任和團隊是在極為拮据的經費下,不停奔走籌備,後來雖有展覽公司協助,但李淑貞和助理們都是親自出馬邀請各家廠商。或許展覽規模和格局都在初創階段,有很多改善的空間,但李主任真的實踐了。國際間,目前除了日本、德國外,臺灣是第三個能辦出輔具展的國家。

很多人或許也不知道,臺灣現在是輔具大國,行動輔具已經爬升至全球第二大出口國。不論在技術、人才以及科技創新研發上,許多廠商如必翔、康揚、雃博、都憑己之力在世界闖出了一片天。

下一步,政府是否有智慧利用這個基礎,透過小國大政策協助,引領臺灣廠商持續向國際招展輔具大國的旗幟!

提到政府,就再回來助攻一下淑惠的長照專題,希望大家找朋友共同重視和參與推動。

那天,我很傷心地告訴淑惠,我完全沒有一個自己的長照計算機,怎麼辦 ? 現在是今朝有酒今朝醉,而那個酒,也只是始終相信我們的媒體平台是隱形推動產業力量的信念而已。

突然想起,臺灣生技醫藥產業聯盟理事長張鴻仁公開說過一句話:「 或許我們無法照顧家人一輩子,但政策制度可以!」

我稍感欣慰,但其實忐忑不安!

 

mind_sign

 md.lin@gbimonthly.com

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