2016年02月18日 星期四 23:57:08

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擁抱罕病兒

微電影《用心飛翔》盛大首映

2018/02/08 整理/林以璿

(圖片來源:Biogen)

(圖片來源:Biogen)

每個孩子都是父母的天使,但有些人如同失去翅膀,就像是無法隨心所欲飛翔的「藏翼天使」- 他們是脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)患者。第一型SMA是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病;據估計,台灣每9,000-10,000名新生兒就有一名罹患此症。

昨(7)日,為喚起社會大眾對此疾病的意識,台灣小兒神經醫學、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會與台灣百健三方攜手合作,邀請實力派演員謝祖武、李維維領銜主演《用心飛翔》公益微電影,細膩刻劃患者家庭愛與夢想的故事;主題曲也特別請到梁文音獻聲,增添許多感人溫馨的氛圍。

SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病,每40-50人約有一人為SMA帶因者,雖帶因者本身不會發病或有任何症狀,但每1,600~25,00對同樣帶有SMA基因的夫妻,每胎約有25%機率產下患有SMA的寶寶。SMA患者因脊髓運動神經元退化而影響肌肉力量,造成行走、進食甚或呼吸困難。

病患從出生到成年後都有可能發病,而依據發病年齡不同,共分五型:第0型患者,出生前發病,一般壽命不超過六個月;第一型患者,在出生半年內發病,可能永遠無法獨立坐立,需依靠協助才能坐立,多數患童在2歲內死亡,是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病;第二型患者,於出生7-18個月發病,可獨立坐立但可能永遠無法站立,近7成患者可活過25歲;第三型患者,在18個月後才發病,可獨立站立、行走,壽命與正常人無異;第四型患者,10或20多歲才發病,能正常運動,壽命也與正常人無異3

多數SMA患者於嬰幼兒時期發病,但智力發展完全正常。對此,台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志呼籲:「個人化的長期照顧可以給予SMA患者良好的生活品質,因此,家庭與社會的支持就顯得相形重要。讓我們一起關心SMA,用愛,讓他們充滿力量。」

台灣小兒神經醫學會理事長黃朝慶表示:「小兒神經醫學領域疾病多屬罕病,民眾普遍認知度低,而SMA又屬罕病更為少見的疾病類型,藉SMA公益微電影《用心飛翔》,盼能讓社會大眾認識SMA。

 

欣賞完整版《用心飛翔》,請至https://youtu.be/zNAF5uWz0eM

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